第391章 药神（二）】

两人都呆了。

樊医生苦笑：“你们吃惊是吧，我是这一行的，我知道药物研发的成本……可我都吃惊，没想到能卖这么贵，你现在听到的，恐怕就是全世界最贵的药物。”

“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角，起码还要翻过四座大山……”

方沂问：“哪四座大山？”

“一、药企向国家药品监督管理局提审；二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市；三、在国内重新定价；四、被纳入国内医保。”

方沂和刘天仙对视，后者说：“就算是有四座大山，总是能渐渐克服的吧，而且现在很贵的药，几年后可能价格就降下来了，到时候就能真的造福那些患者。”

她望向方沂：“假如我们做的纪录片会有意义，那这也是纪录片的意义之一。”

不过，樊医生却摇头：“事情不像是那么简单。你们说的，大部分都是对的，唯独一点没有考虑到……而这一点就足以推翻前面所有意义。”

两人不再说话，等着樊医生解释。

樊医生：“你们之前听说过‘渐冻症’吗？”

自然是没有的。

“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一，放到我们中国，每年有记录在案的、新增的渐冻症患者，大约有一千五百人左右，到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明，或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”

“因此，没有多少药厂会针对这种病症进行研发，根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是，有足够多的病友一起分摊成本，可惜事实上他们是超级少数派。”

刘天仙问：“你刚刚不是说，有一种一千三百万的特效药？”

“是的，一千三百五十万，”他强调了“五十”那个数字，因为“五十”对于普通人来讲，也是了不得的数字。

“——所以，这种药没有任何现实上的意义，所以，这种病是绝症。”

方沂：“我想知道，在最极端的情况下……比如全世界所有登记在案的渐冻症患者都购买你说的这种特效药，它的价格会到什么程度。”

樊医生伸出手指比划。

是一个八。

“八万吗？”

“八十万。”

那就……确实没什么现实意义了。

因为所有患者都购买的假设本身就不可能。

这有点像是电车难题，一边是一千个人，一边是一个人，无端降临的病症就是失控的火车，而你要选择火车撞死一群人，还是一个人。

作为个人来讲可以不做选择，可以逃避，可以为那一个人的价值辩驳，说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。

这没错。

但组织机构无法逃避做选择，而他们做一万次选择，也只会选择撞那一个人。

方沂对这种“两难”问题产生了兴趣，之后花更多时间了解了此类特效药。

在组织的帮助下，他很快搜集到了资料，比樊医生给他口述的更加透彻。

Zolgensma是一种特效药没错，采用基因疗法的它效果卓越，但目前仍然停留在实验室阶段，几乎没有商用价值。

一千三百五十万，是一管注射剂的价格，前后的护理、照看呢？

难道打完一针就起来活蹦乱跳，逛街买菜了吗？

一千三百五十万只是门票。

现在有另一种特效药nusinersen，中文称之为诺西那生钠。

它的作用效果没有Zolgensma那么明显，但也能使患者的病症得到减轻，对两岁以下的孩子尤其有作用，良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常，摆脱病噩之苦。

而且，它的价格很“低”。

在一些发达国家，已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中，将诺西那生钠初定为41.3澳元，折合人民币185元一瓶，而实际的采购价为11万澳元，折合人民币是49万元。

之所以能进行这么巨额的补贴，在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名，相当于政府为这些人的治疗买单。

即便是这样，澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童，如果超过这个年纪还不能好转，是需要终生注射保持的那种情况，患者只能期待自己足够有钱。

就以国内目前的经济发展状况而言，诺西那生钠进医保是不可能的。

医保池子有限，不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。

那么，个人是否能购买特定的商业保险呢？

之前的确有美国公司搞过，结果是突然出现一堆原本没有登记在案的病人投保，使得总赔付金额迅速击穿保险金池子，此后没有任何保险公司敢提供此类保险。